Vart är livet på väg? Genforskning, skuld och ansvar

dna

Det är förhållandevis enkelt att förstå intresset i att identifiera sjukdomars uppkomst och orsaker. Sedan förra sekelskiftet har det framarbetats alltmer sofistikerade metoder för att fastställa om kroppen fungerar som den ska eller inte. Genom analys av inre organ, vävnader och vätskor urskiljs varför till exempel celler inte delar på sig normalt, varför kroppstemperaturen höjs eller huvudet värker. Ett berättigat intresse och ett intresse till stor del grundat i sökandet efter svar på ”varför” – ett sökande efter ”därför”.

Detta nyfikna och omättliga sökande är förmodligen en av de starkaste drivkrafterna inom medicinsk och biomedicinsk forskning. Den ständiga frågan varför något ser ut som det gör har utvecklat och förfinat metoderna för hur kroppen och dess beståndsdelar visualiseras. Ett exempel är det nordamerikanska projektet the Human Genome Project. Projektet startade 1990, varade i 13 år och syftade till att kartlägga den mänskliga DNA-molekylens 20-25000 gener och fastställa de 3 miljarder möjliga kemiska par molekylen består av. I Sverige har bland annat Life Gene-projektet (som Karin Johannisson har kommenterat i relation vad som numera kallas för ”Bergman-koden” och ”mysteriet kring Bergman”) nu börjat att rulla.

Genom dessa projekt får vi klara bilder av vår hälsa och vårt liv (eller Livet). Det är möjligt att leta på helt nya nivåer efter det sjuka och, framförallt, ställa nya frågor om det. Men med den nya kunskapen är frågan varför sjukdom inte längre lika berättigad – istället ställs den större frågan – varför liv. Och svaret presenteras som genetiska koder och kemiska sammansättningar.

Med denna nya kunskap erbjuds vem som helst att ta en titt in i det egna livets möjligheter. För 3700:- kan du få ”kunskap om ditt DNA /…/ fatta beslut om din framtida hälsa och anpassa din livsstil för ett längre och friskare liv”, står det skrivet på DNA-guides hemsida. Du kan också få veta mer om olika ärftliga egenskaper och mer om ditt ursprung.

Förutom DNA-Guide finns det sedan länge aktörer som till exempel 23andMe och DecodeMe vilka lätt förser oss med information om eventuellt kommande krämpor. Allt förpackat i en kod som avkodad säger något om ett framtida liv och samtidigt ett biomedicinskt arv. Utifrån denna kod är det sedan upp till individen att förändra sina levnadsvanor och beteendemönster så att sjukdomar hålls borta.

Men svaret i sig, det eventuella ”därför” som fastställs, räcker inte för att begreppsliggöra hur vardagen förändras då en sjukdom drabbar den som förut var frisk. Hur livet egentligen ter sig är en helt annan fråga än en medicinsk. Just denna fråga är ett traditionellt objekt att studera inom den medicinska sociologin. Centralt för denna subdisciplin är att det finns sociala och komplexa aspekter av sjukdomstillstånd som inte alltid är så lätta att förstå.

Under 1940 och 1950-talet arbetade nordamerikanen Talcott Parsons med denna komplexitet. En sjukdom innebär allt som oftast att det inte längre går att prestera som vanligt eller uppfylla de åtaganden som tidigare var centrala i ens vardagsliv. Sjukdomen ger också tillträde till institutioner ”den friske” normalt sett inte behöver vara i kontakt med. Förutom lasarett är det bland annat försäkringskassan, arbetsterapeuter, coacher och företagsläkare. Syftet med dessa är att underlätta för ”den sjuke” att återställa sitt liv till det normala. Parsons kom fram till att då den tidigare sociala roll vardagen strukturerades kring byts mot en roll grundad i en position som ”sjuk” träder man in i en ”sjukroll”. Vad händer när man blir sjuk?

Resonemanget går kort att sammanfatta i fyra punkter. Blir någon sjuk har han eller hon både rättigheter och skyldigheter. Rättigheterna innebär att ”den sjuke” (1) inte längre behöver uppfylla tidigare skyldigheter och krav; (2) som ”sjuk” är man inte heller ansvarig för sitt tillstånd. Skyldigheterna är att ”den sjuke” (3) ska göra allt för att bli frisk igen och återgå till sin tidigare position och är (4) skyldig att söka medicinsk hjälp samt fullfölja de råd denna expertis ordinerar.

Modellen är enkel, snudd på banal. Konsekvenserna är att det rollspecifika beteendet till stor del handlar om ett slags social självkontroll rättfärdigad genom medicinsk expertis. En social vardag struktureras, ett beteende regleras och en vardag återställs med hjälp av medicinsk kunskap och förklaringsmodeller. På så vis kan det påstås att förändringar i den medicinska kunskapen också innebär nya förfinade sätt för social självkontroll.

Den franska filosofen Michel Foucault visade att förfiningen av medicinska instrument är intimt sammankopplad med en västerländsk (sen)modernitet och en nyliberal rationalitet (Om detta kan vi framförallt läsa i Foucalts bok The birth of biopolitics som snart kommer i en svensk översättning på Tankekraft förlag. Med hjälp av ny kunskap, hårdare krav på arbetsmarknaden och en stark tro på normalitet har det gått att avreglera traditionella maktcentrum, men ändå styra medborgare genom den egna friheten att själva rationellt välja ett hälsosamt liv. Möjligheterna att handla i nuet för att förebygga kommande sjukdomstillstånd innebär inte bara att det är ett misslyckande att bli sjuk, utan också att det är ett eget ansvar att inte hamna i denna position

Men vad sker med vår vardag om det är möjligt att veta ifall vi har anlag att bli allvarligt sjuka i framtiden? Hur gör man för att fortsätta vara frisk? Då ligger det på vår lott att inte trilla in bland de institutioner som ska återställa oss. Sett i ljuset av den nya biomedicinska kunskapen om det mänskliga Livet och Foucaults historiebeskrivning skulle resonemanget om sjukrollen kunna uppdateras till ett resonemang om ”friskrollen”. Som i så fall kort kan gå ut på:

Att ”den friske” (1) ska uppfylla tidigare skyldigheter och krav; (2) som ”frisk” är man ansvarig för sitt tillstånd; ”den friske” (3) ska göra allt för att fortsätta vara frisk och inte träda ur sin position och är (4) skyldig att söka medicinsk expertis samt fullfölja de råd denna expertis ordinerar för att fortsätta vara frisk.

För friskrollen är de två rättigheterna borta och utbytta mot två nya skyldigheter. Sjukrollen innebär ursprungligen ett arbete med sig själv först när hälsan försvunnit. Friskrollen, om vi nu ska kalla den det, innebär ett ständigt arbete för att inte utveckla de sjukdomar man eventuellt kan utveckla. Sjukdomen är ständigt närvarande, även när man är frisk, och utvecklas den är det ett personligt misslyckande grundat i ett bristande personligt ansvar. Med den nya kunskapen följer fantastiska möjligheter att förhindra det som tidigare innebar en ofrånkomlig tragedi, men samtidigt ställer den nya moraliska frågor.

Print Friendly

Vad andra säger

  1. David Wästerfors Jun 6, 2011 vid 19:58 #

    Friskrollen — träffande!

    • Henrik Loodin Jun 9, 2011 vid 20:56 #

      Tack! Fick idén från Juli Zehs senaste roman, Corpus Delicti. Sedan har Robert Crawford (tror han är nationalekonom) skrivit om den potentiella sjukrollen i artikeln ”Healthism and the medicalization of everyday life” finns i International Journal of Health Services ,1980, Volume 10, Number 3.

  2. Oragflenern Jun 17, 2011 vid 16:45 #

    Tack for intressant blogg

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>